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27 Mar 2019

Stile compresso – Anna e il linfedema

Mi chiamo Anna ho 31 anni e dal 2010 convivo con un linfedema alla gamba destra.

E’ una condizione cronica invalidante ed evolutiva, che compare quando il sistema linfatico non funziona correttamente, quindi, la linfa non riuscendo a scorrere adeguatamente ristagna nei tessuti formando un edema cronico.

Può essere una condizione ereditaria, si può sviluppare a seguito di infezioni e lesioni o come nel mio caso a seguito della linfoadenectomia per fermare un cancro della pelle.

Fisicamente e psicologicamente è stato un duro colpo, a 22 anni (ma credo che a nessuna età si possa essere pronti) non è semplice veder cambiare la propria vita in pochi giorni ritrovandosi  a dover affrontare un percorso di cura per un tumore della pelle. Vedere il corpo segnato da lunghe cicatrici profonde e dover iniziare ad indossare una scomodissima ed antiestetitca calza medica, fare bendaggi notturni multistrato, recarsi in ospedale costantemente, lunghi periodi di ricovero per effettuare linfodrenaggi e limitarsi in molti aspetti della vita.

La condizione che più ho sofferto inizialmente è stata quella di sentirmi sola, non capita profondamente (a volte anche da alcuni medici, perchè purtoppo, ad oggi il linfedema è una malattia poco conosciuta e riconosciuta) senza nessuno con il mio problema con cui potermi confrontare e che potesse essermi realmente di supporto dandomi consigli e soluzioni anche nelle piccole sfide quotidiane. In alcuni periodi mi sono sentita depressa, specialmente nel vedere gli sguardi della gente puntati sulla mia gamba gonfia con la compressione ed impotente non riuscendo a trovare fin da subito una corretta gestione.

Negli anni però, questa difficoltà e sofferenze mi hanno fortificata riuscendo ad accettare e convivere con questa condizione anche se i momenti difficili restano.

Quindi (dopo 8 anni di solitudine) ho deciso che era arrivato il momento di provare ad aiutare gli altri e cercare di creare un blog che mi sarebbe stato utile vedere fin dall’inizio del percorso gestito da una paziente con la quale confrontarsi e confortarsi e a volte anche ironizzare e scherzare un po’ al riguardo.

Ho aperto tramite il social instagram un profilo dal nome: “stile-compresso” con la speranza di conoscere tanti pazienti e dottori ma nello stesso tempo con l’obbiettivo di creare consapevolezza e far comprendere questa condizione e la sua costante gestione sotto vari aspetti. Con la speranza di trasmettere un messaggio incisivo per far capire che non bisogna mai credere che queste situazioni capiteranno solo agli altri perchè purtroppo la vita è imprevedibile ed è importante saper accettare, aiutare e non discriminare le diversità nelle persone.

marina

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